Le sexe et la mort

Plaidoyer pour la liberté de choisir

Préambule

En 1987, chez Odile Jacob, le généticien et anthropologue Jacques Ruffié avait publié Le sexe et la mort, et en 2014, aux éditions du Livre de Poche, le philosophe André Comte-Sponville publiait Le sexe ni la mort. Deux ouvrages essentiels, complémentaires et érudits, traitant de deux tabous spécialement français et ambivalents : le sexe et la mort.

Or vivre avec un handicap, en fonction de sa gravité, c'est côtoyer et être confronté à ces deux tabous tout au long de sa vie. Ceux-ci véhiculent des sentiments et des préjugés souvent antagonistes induits par des conditionnements culturels et éducatifs. On a beau savoir que le sexe et la mort sont intimement corrélés, les non-dits, interdits divers et autres névroses, voire idéologies confessionnelles intolérantes, n’en prédominent pas moins dans les constructions socioculturelles. Le sexe et la mort relèvent d’un processus vital qui suscite des émotions extrêmes et des angoisses existentielles.

Le sexe génère la vie qui s’achève par la mort. Je suis persuadé que pour bien mourir, il faut bien vivre, c’est-à-dire pleinement assumer et oser sa vie, donc sa liberté et ses choix. Malheureusement, nombre d’existences sont soumises et broyées par le système, les dogmatismes et les intégrismes de tous bords, par défaut de tolérance et d’empathie, empêchant tout épanouissement de l’être. À mes yeux, la vie n’est pas une fatalité, ni la mort.

La vie et la mort, comme le sexe et la mort, sont indissociables dans ma quête identitaire. Tantôt tourmentée et paroxystique, tantôt apaisée et régénérante. Mon rapport à la vie, à la mort et à la sexualité, a toujours été militant en raison des. De ce fait, j’ai, d’une part, revendique la reconnaissance de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées et, d’autre part, de façon moins engagée sur le terrain, le droit au suicide assisté et à l’euthanasie.

Le sexe, la mort et moi

Le sexe et la mort sont centraux et même vitaux dans ma vie. Ma sexualité n’a pas eu pour finalité de conjurer la mort et la mort n’a jamais été une fatalité insupportable. La sexualité et la mort sont des pulsions de vie qui m’ont permis de me dépasser et de nourrir ma construction identitaire.

Majeur, je me suis battu afin de vivre librement mon existence, c’est-à-dire de l’être débarrassé des limitations imposées par un système aux représentations misérabilistes et archaïques du handicap ; d’où mes engagements associatifs actifs en faveur de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap et de l’accompagnement sexuel. Peut-être aussi pour me sentir vivant et sexué ?

Toute ma vie, je n’ai cessé de lutter pour faire respecter mon autonomie et mes droits, et ceux de mes congénères. Aujourd’hui, la sexualité n’est plus une préoccupation ni un besoin primordial, comme ce le fut à certaines périodes de ma vie, notamment durant l’adolescence où je disais que jamais je ne serai « un curé malgré moi » face à des esprits à la complaisance aussi dubitatives que compatissantes, voire condescendantes ; on me prenait alors pour un utopiste apitoyant, il n’empêche que j’ai tenu parole. J’ai déjoué la malédiction du sexe interdit. Je me suis défait de ce tabou moralisateur et désincarnant. Pour me retrouver désormais confronter aux tabous de la mort, plus précisément de l’euthanasie.

Ma vie m’appartient, a de tout temps été mon mantra et mon leitmotiv. Cependant, devant toutes les barrières culturelles et politiques qui se sont dressées devant moi depuis mon enfance, et ont été autant d’obstacles idéologiques à surmonter – car l’assistanat est une idéologie délétère de la charité –, on est en droit de se demander à quoi servent les lois, les chartes et autres conventions, internationales ou non, si elles ne sont pas pleinement appliquées et respectées ? En fait, d’aucuns vivent ou survivent au gré d’une arlésienne subjective bien plus que d’une réalité objective.

Aujourd’hui, confronté factuellement aux contingences d’un handicap vieillissant et souffreteux, j’ai changé de registre et de liberté à défendre. Désormais, je suis très sensible au droit de mourir dans la dignité, car je ne transige pas sur le respect de ma dignité.

Je rejoins sans restriction les positions défendues par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Parce que l’éventualité de finir mes jours dans une unité de soins palliatifs n’est pas dans mon ADN. En raison de ma très grande dépendance physique, si mon état devait atteindre le seuil du supportable et de l’acceptable, plutôt que de survivre dans une existence qui n’a plus de sens ni de saveur pour moi, je souhaite pouvoir recourir à l’euthanasie, le suicide assisté ne relevant pas de mes capacités.

Si je décidais un jour d’avoir recours à l’euthanasie, c’est que je l’aurai mûrement réfléchi. En ce qui me concerne, un tel choix relève moins d’une question de souffrance que de sens. Savoir tourner la page dignement et en accord avec moi-même, tel est ma vision de la mort. Je ne cherche pas à durer et pas davantage à endurer. Le jour venu, si ce n’est pas du fait d’un infarctus, je souhaite choisir mon mode de révérence. J’ai vu trop de légumes dans les services de réanimation pour avoir envie de finir mes jours dans cette condition inhumaine, à mes yeux. Même si je ne devais pas avoir toute ma conscience ou mes capacités cognitives, je veux que l’on abrège mes jours, par respect pour ma dignité et mes valeurs, ou mes principes si l’on préfère.

Qu’un médecin, pour des raisons confessionnelles ou morales, refuse d’euthanasier, je le comprends parfaitement et je le respecte. Néanmoins, pour avoir longtemps vécu dans un service de réanimation et fréquenté de nombreux professionnels de la santé, je sais que l’euthanasie est pratiquée depuis toujours sous le manteau et sous certaines conditions, par bon sens et humanisme. En effet, peut-on encore parler de vie alors que l’encéphalogramme d’une personne est plat, sans le moindre espoir de rémission ? Pour ma part, c’est clairement non : je ne veux pas finir dans un état végétatif. C’est mon choix, ce n’est pas une généralité.

Personnellement, je ne veux pas m’infliger une agonie, même sous sédation, je ne veux pas davantage infliger une déchéance irrémissible à mes proches. Pour quoi faire ? Grappiller quelques jours ou semaines supplémentaires, dans un état de dégénérescence et de décrépitude irrémédiables ? Quel est l’intérêt de me maintenir dans une survie artificielle ? Quel est l’intérêt de s’accrocher à une existence qui n’a plus de sens à ses yeux ? La volonté de qui prévaut dans cette occurrence : celle de la personne dans un coma dépassé ou celle du parent qui n’arrive pas à la laisser partir, préférant une présence absente plutôt que d’accepter la délivrance de la personne aimée ? Quel est au demeurant le plaisir de contempler, impuissant, l’être aimé dépérir, décharné et enfermé dans une bulle insondable, le regard fixe ? N’y a-t-il pas une part d’égoïsme dans cette attitude ? On s’accroche à qui ou à quoi dans ces situations funestes, si ce n’est morbide ? Je préfère être vivant dans la mémoire des personnes qui m’ont aimé plutôt que mort-vivant ou agonisant dans leurs regards désespérés.

Pourquoi faudrait-il boire le verre de la vie jusqu’à la lie alors que le breuvage est devenu imbuvable, indescriptible d’insipidité, de lassitude ou de résignation. Pour être vivable, il faut a minima arriver à se faire une raison à sa condition physique et physiologique dégradée afin de lui trouver du sens. Comment assumer une existence qui n’a plus de sens ? Évidemment, faut-il le repréciser, c’est mon point de vue, je ne prétends pas généraliser un débat complexe et polémique. Je souhaite uniquement éveiller plus de tolérance : tous les choix de vie doivent être respectés, sans conditionnalité ni moralisme.

Ma mère a 94 ans, elle est encore autonome, toute seule dans une grande maison pleine de souvenirs et vide de vie. Elle est percluse de douleurs, se traînant de pièce en pièce avec un déambulateur, et elle perd progressivement la mémoire, répétant en boucle les mêmes questions, les mêmes phrases. Elle me dit sa lassitude. Elle s’ennuie, me dit-elle aussi régulièrement. Elle rejoindrait bien son défunt mari qui l’a quittée dix ans plus tôt, me dit-elle encore certains jours de nostalgie. Elle mourrait volontiers, dit-elle également. Certes, elle est encore autonome : elle se fait encore à manger, elle fait le ménage comme elle peut, parfois elle regarde sans plaisir la télé, par désœuvrement, elle lit un peu le journal, elle ressasse ses souvenirs car elle n’a plus d’avenir. Heureusement qu’elle voit ses enfants en alternance, ils égayent ponctuellement sa journée de leur brève présence. Elle s’ennuie, elle souffre, mais elle ne se plaint pas, elle se fait une raison. Elle voudrait mourir mais le suicide ne fait pas partie de son éducation catholique, pas plus que le divorce en faisait partie.

Contrairement à moi, le mécréant qui refuse de subir sa vie.

Question de dignité et de sens

Revendiqué par l’ADMD sans avancée notoire jusqu’au 2 avril 2024 où la Convention citoyenne sur la fin de vie s’est dite favorable à une ouverture conditionnée de l’aide à mourir. Une avancée hypocrite bien française qui ne mange pas de pain puisque ce n’est pas un avis contraignant, il n’engage donc pas l’État. Même si l’on s’achemine lentement mais sûrement vers une probable légalisation du suicide assisté et un investissement plus conséquent pour les prises en charge en soins palliatifs, rien n’est gagné. Quant à l’euthanasie, elle attendra encore, les bien-pensants de la société civile et religieuse sont trop effarouchés par sa légalisation.

Tant pis pour celles et ceux qui, à mon instar, n’ont pas les capacités physiques pour recourir au suicide assisté. De fait, si un jour ma vie n’a plus de sens à mes yeux et que je souhaite tirer ma révérence, comment voulez-vous que j’avale un médicament ou déclenche le régulateur de débit d’une perfusion dans mon état tétraplégique ? C’est la même configuration que pour l’accompagnement sexuel : morale + tabou + intégrisme = discrimination, ségrégation, désincarnation, déshumanisation, en empêchant d’une façon ou d’une autre des personnes d’accéder à leur sexualité parce qu’elles sont en situation de dépendance.

Si mon état devait se dégrader et que la législation n’évolue pas d’ici-là, j’aurai le choix entre me rendre en Belgique ou en Suisse, me laisser mourir de faim ou subir des soins palliatifs. Certes, depuis 2016, la loi « Clayes-Leonetti » permet, dans sa grande bonté d’âme, de bénéficier d’une sédation profonde, en d’autres termes d’un coma artificiel : on est là sans être là, on est mort sans être mort, en attendant que le cœur se lasse. En revanche, l’honneur des Diafoirus est préservé, ils ont la conscience tranquille, le serment d’Hippocrate est respecté.

Quant à l’agonisant ou au lassé par l’existence, il est court-circuité. Toutefois, afin de contourner la loi, il arrive que l’on mette une personne désireuse d’en finir avec sa vie, dans un coma profond, avant de la débrancher : n’ayant plus d’autonomie respiratoire, elle meurt « tranquillement » d’asphyxie, on a simplement aidé la nature. N’est-ce pas hypocrite à bien y réfléchir ?

Si je devais me retrouver dans une telle situation – ce que je ne souhaite pas, bien sûr –, ce serait une atteinte à mes droits humains, puisque la Loi no 94-653 du 29 juillet 1994, relative au respect du corps humain, stipule dans l’article 16 que : « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie ».

Or, si l’on me refusait l’euthanasie, dans l’éventualité où je ne serai plus en capacité de donner mon avis ou mon consentement éclairé, c’est ma dignité qui serait bafouée, ma volonté qui ne serait pas respectée et mon intégrité négligée puisque je ne veux pas que l’on me fasse durer. Ce n’est pas une fuite, c’est de la sagesse et de l’humilité. Je ne suis pas éternel et je ne souhaite pas m’éterniser en vain.

La morale et le droit

La vie n’est pas une question de quantité mais de qualité, du moins à mes yeux.

Partant, c’est horripilant de subir le prêche de spécialistes patentés et de psychologues compatissants qui essayent de vous convaincre que vous ne voulez pas vraiment mourir, que c’est juste un moment de déprime, un passage à vide, et donc qu’il est urgent d’attendre. C’est vrai pour certaines personnes, pas pour d’autres. Pour le moment, on ne peut pas vouloir mourir par lassitude dans le pays des droits de l’homme, sauf à sauter par la fenêtre ou à se pendre, par exemple.

Quelqu’un qui a envie d’abréger sa vie est-ce forcément quelqu’un de psychologiquement fragile ? C’est l’argument massue qu’on n’a pas cessé de me servir pour me persuader que je ne savais pas ce que je faisais, ce que ma décision impliquée pour moi. Si j’avais écouté les conseils de ces sachants mieux que moi ce qui est bon ou mauvais pour ma personne, je ne me serais jamais marié, je n’aurais pas eu d’enfants, la Prestation de compensation du handicap [PCH] m’existerait peut-être toujours pas, je n’aurais pas pu écrire tout ce que j’ai écrit, je n’aurais pas pu créer l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel [APPAS] et avoir la reconnaissance que j’ai eue in fine. A quoi tient une vie ? J’étais censé être irresponsable et inconscient, incapable de vivre sans assistanat, trop vulnérable, trop fragile. Trop handicapé

Dès que la morale s’en mêle, il faut se battre contre le système pour défendre son autonomie et son libre arbitre ou renoncer à son intégrité et à sa dignité. « Les braves gens n’aiment pas que l’on suive une autre route qu’eux », chantait Georges Brassens dans La mauvaise réputation.

Demain, si l’envie me prenait de vouloir mettre fin à mes jours, car ma vie n’a plus de saveurs et de sens, quand bien même mon existence est médicalement encore viable et vivable, d’aucuns essayeront de me démontrer le contraire. Ce sera en vain, une perte de temps. En effet, lorsqu’on me connaît, on sait que je ne change pas d’avis ; une fois ma décision prise, je vais jusqu’au bout de mon projet. Un projet mûrement réfléchi avant de le mettre en œuvre. Personne d’autre que moi ne peut décider ce qui est bon ou mauvais pour moi. Personne ne peut se mettre à ma place, ressentir ce que je ressens physiquement et/ou psychiquement. Nous sommes tous uniques, nos choix de vie également.

J’aimerais qu’on ait l’humilité de respecter les limites de son prochain. Qu’on ne comprenne pas toujours certains de mes choix de vie, je peux aisément le concevoir, mais que l’on ait au moins la décence et l’intelligence du cœur d’entendre ce que je dis et de respecter ma demande par égard pour mes droits humains et ma dignité.

Or, que ce soit dans le registre de la mort ou celui du sexe, particulièrement lorsqu’on est en situation de grande dépendance, autrui a la fâcheuse propension de vous imposer ses limites (éthique, morale ou confessionnelle) et son idéologie, en profitant de sa position de force. En principe, juridiquement, on ne peut pas déroger au respect des libertés individuelles et des droits fondamentaux, sauf en cas de force majeure. Dès lors, lorsqu’un obstacle éthique ou moral se présente, il faut trouver un compromis. Des médecins prêts à pratiquer l’euthanasie dans certaines conditions, il y en a, heureusement. Il n’est pas question de sacrifier qui que ce soit, ni nécessaire d’en passer par des moyens détournés, il suffit d’un peu d’ouverture d’esprit et de beaucoup d’amour véritable.

Euthanasier une personne doit être un acte d’humanité, on ne tue pas quelqu’un, on le libère d’un poids moral et/ou physique devenu trop lourd à porter.

À chacun son degré de tolérance

Depuis 2020, ma santé s’est notablement dégradée, se répercutant aussitôt sur mon quotidien. Je n’ai pas pour autant envie de mourir, bien que ma décrépitude ne soit pas une partie de plaisir. En fait, j’ai gagné en patience et en relativisation ce que j’ai perdu en autonomie et en vitalité, tout en ravalant ma fierté devant des désagréments physiologiques humiliants à vivre. Je n’ai pas d’envies suicidaires à ce stade, quand bien même mes avanies fonctionnelles sont des souffrances égotiques, voire narcissiques, déprimantes à assumer parfois. J’anticipe, car je n’ai pas envie que ma vie soit un fardeau invivable pour réfléchir à mon avenir.

Combien de fois n’ai-je pas entendu des gens me dire qu’ils préféreraient mourir plutôt que d’être dans mon état, pour se rétracter à la première invalidité, passagère ou non, venue ? Combien n’ai-je entendu me dire, dans la rue, qu’il faut me tuer ?

La vie est beaucoup plus complexe et déconcertante qu’on ne le croit. L’être humain a des facultés d’adaptation et d’endurance quelquefois bien plus importantes qu’il ne le pense. On peut être heureux et supporter bien des choses à condition de trouver du sens à son existence. Le bonheur est partout encore ne faut-il pas s’enfermer dans le fatalisme et la résignation.

L’idée de me faire euthanasier est tapie sereinement dans un coin de ma tête parce qu’elle est en accord avec mes valeurs et mon éthique. Tant que j’ai l’écriture et des projets créatifs, tant que je peux travailler en somme, et tant que voir souffrance est supportable, ma vie peut avoir du sens. Et une certaine saveur, grâce à l’amour.

D’aucuns sont peut-être étonnés, si ce n’est choqués, que ce ne soit pas l’amour mon moteur de vie. L’amour en est l’essence, le carburant, indispensable pour que le moteur fonctionne mais nullement le ressort. L’amour n’est pas un outil de réalisation personnelle, c’est un stimulant et un inspirateur. Vie active et sentiments sont complémentaires, et indissociables dans ma construction identitaire et à mon accomplissement. Si je devais être empêché d’écrire, même si l’amour que je vis est immense, mon existence n’aurait plus de sens. J’ai besoin d’être actif a minima pour me sentir vivant. Je ne suis pas un contemplatif et je suis mal à l’aise dans la passivité.

Conclusion

Ce qui m’est insupportable dans tous ces freins à la liberté et au libre arbitre, c’est qu’ils relèvent principalement de la morale et non du droit, d’idéologies régressives et non d’idéaux progressistes, dans une ambiance judéo-chrétienne où la tolérance est à géométrie variable et dogmatique. Ce n’est plus une question de différences mais de différends mystiques où il s’agit de mystifier son prochain dès lors qu’il s’écarte de la religion dominante. Tout est une question de chapelles ici-bas et de quêtes du pouvoir à tout prix, que ce soit au nom de son Dieu ou du Capital.

Que le suicide assisté et l’euthanasie, au même titre que l’accompagnement sexuel, se fassent sur la base du volontariat est indiscutable et primordial. Mais à quand la légalisation de ces progrès humanistes et humanisants ? Car, pendant que l’on ergote et que l’on s’arc-boute sur ses prétendues vérités, des êtres subissent, des êtres souffrent parce que d’autres empiètent sur leur liberté et leurs droits. Dès lors que rien n’est imposé, que tout est consenti, que nos choix de vie ne nuisent pas à autrui, où est le problème ? Je dois être irrévocablement stupide de ne pas comprendre une question aussi simple.

Aujourd’hui, en France, l’IVG et la PMA sont reconnues mais pas la GPA ; se prostituer est légal, les clubs libertins sont légaux, non l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap ! On marche sur la tête, on discrimine à tout-va, on stigmatise en toute bonne conscience d’intégriste patenté. Car ils sont partout à semer les injustices, la discorde, la souffrance, les répressions, voire la violence, au nom de leur religion hégémonique, en toute impunité le plus souvent. Dans ces milieux désincarnants, bonne conscience et bon droit règnent aveuglément, que l’on soit néolibéral, illibéral, fasciste, bigots de toute obligation ou bêtement con.

Quand la tolérance cessera-t-elle d’être un vœu pieux, une incantation hypocrite, un cache-misère de bien-pensants ? Quand cessera-t-on de fustiger les différences et de pontifier sa « libre-pensance » ? Jamais, je le crains. Pour autant, je ne renoncerai jamais à mes droits et à mes libertés individuelles. je ne suis pas un mouton. Contrairement à certains, je n’ai nullement la prétention de détenir la vérité. En revanche, je dénie à quiconque d’être capable de se mettre à ma place, donc de décider à ma place.

Ma vie, donc ma mort, m’appartiennent. Nous sommes uniques.

Marcel Nuss