Autobiographie d’un vieillissement handicapé

Résumé

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée.

Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?

Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

Vie spécifique, vieillissement spécifique

Vieillir est un phénomène physiologique naturel, c’est banal de vieillir. Pour autant, les humains sont loin d’être égaux devant le vieillissement, de nombreux facteurs entrent en ligne de compte qui le ralentissent ou l’accélèrent, dont les handicaps les plus invalidants et évolutifs.

Pour certaines personnes, vieillir s’avère alors être un surhandicap qui, bien que prévisible, ne les prend pas moins de court. En effet, on a beau savoir que son vieillissement va aggraver et accélérer le déclin physique, la dégénérescence physiologique, quand les signes avant-coureurs se déclarent, le mieux à faire c’est d’entamer un travail de deuil, de renoncement et d’adaptation. Et surtout éviter de s’appesantir sur ce qui se dégrade, ne pas faire contre mais faire avec cette nouvelle donne irrémissible, afin d’en faire sa nouvelle norme.

Jusqu’à 62 ans, je me suis senti invincible ou presque. Certes, j’étais conscient d’avoir un handicap singulièrement invalidant puisque j’étais en situation de grande dépendance, mais je n’en vivais pas moins une existence active et passionnante jusque-là.

Mon handicap est ma norme. Une normalité atypique dont j’ai réussi à faire un atout. J’ai un handicap mais je ne suis pas handicapé dans ma tête. Je ne le subis pas, je m’en accommode et m’en sers à bon escient, en tenant compte de ses limites, donc des miennes. Le rapport au handicap, ce n’est pas une question d’âge mais d’état d’esprit. Ce n’est assurément pas une sinécure mais c’est ma vie, celle que j’ai choisie d’assumer en pleine conscience, même si c’est de plus en plus difficile, ingrat et frustrant lorsque la vieillesse sonne à la porte. Lorsqu’elle n’aura plus de sens, j’aviserai.

Jusqu’à 62 ans, malgré ce handicap « lourd », j’étais habité par une énergie vitale exceptionnelle et une faim de vie insatiable. Je surfais d’autant plus aisément sur et avec mon handicap que, grâce à la Prestation de compensation du handicap (PCH), j’ai ainsi pu jouir d’un accompagnement constant qui m’offre une autonomie impensable au XXe siècle.

Cette autonomie, rendue possible grâce à ma vitalité, a contribué à ralentir mon vieillissement en me permettant d’avoir une vie active, donc stimulante et épanouissante à vivre. Si une personne qui ne fait jamais de sport dans son existence a tendance à vieillir plus vite et moins bien, il en va de même quand on a un handicap. L’oisiveté hâte le vieillissement du fait des conséquences délétères de l’ennui et de la procrastination.

Loin de moi la tentation de dresser un tableau idyllique de ma vie et de mon handicap. L’accompagnement médico-social n’est ni idéal ni un idéal. Et il ne le sera jamais, parce qu’il dépend du facteur humain qui, comme on le sait, est imprévisible et versatile. Or, toute personne accompagnée est tributaire d’êtres humains valides au service d’êtres humains en situation de dépendance. Sauf que, comme nous le verrons, ce que l’on peut gérer et supporter relationnellement, quand on est jeune, devient nerveusement progressivement difficile à assumer, lorsque la vieillesse entre en jeu. Parce que le vieillissement fragilise la personne « handicapée », physiquement et nerveusement, à cause d’une fatigabilité et d’une fragilisation exponentielles.

Je n’ai jamais été indépendant physiquement. Je ne me suis jamais lavé, habillé ou déplacé seul, j’ai toujours eu besoin de quelqu’un pour le faire à ma place. Avoir un handicap invalidant, c’est être condamné toute sa vie à être « nursé », donc à « subir » des ingérences dans mon intimité, voire dans ma vie privée. Toute mon existence, j’ai fait avec cet état de fait, je me suis fait une raison, mais ça n’a jamais été naturel ni évident que mon intimité soit perpétuellement mise à nu, sinon mise à mal. Et, avec le vieillissement, toutes ces intrusions, aussi attentionnées et compétentes soient-elles – ce qui est loin d’être une généralité –, sont de plus en plus pénibles et usantes à vivre.

Une vie de personne en situation de dépendance n’est que compromis, concessions, adaptations et renoncements. L’immixtion systématique et irrémédiable de tiers, étrangers ou non, dans son intimité exige une conscientisation, une relativisation et une patience de tous les instants ; on n’imagine pas l’incessant travail d’acceptation et d’abnégation que demande une situation de grande dépendance.

Certes, on s’habitue à tout, même à mettre un mouchoir sur sa pudeur et sa perte d’autonomie croissante. Pour autant, ce n’est pas moins difficile avec l’âge de livrer son intimité à des mains étrangères, bien au contraire car, non seulement, on est plus irritable, plus sensible et moins patient mais, en plus, l’écart d’âge est désormais tel que l’on est soigné par des gens qui pourraient être vos enfants, voire vos petits-enfants, ce qui, psychologiquement ne facilite pas le rapport à l’intimité.

Je n’ai jamais uriné ou déféqué sans l’aide d’un tiers. Pourtant, à 67 ans, ce n’est toujours pas aisé d’être mis sur le bassin et d’avoir les fesses essuyées par des intervenants, aussi respectueux et attentionnés soient-ils. Comme ça ne m’est pas naturel de demander l’urinal et de sentir le soignant tapoter mon sexe avec une lingette pour recueillir les ultimes gouttes d’urine ; car, avec l’âge, l’urètre se relâche un peu en raison de l’évolution du handicap et d’une position allongée presque permanente maintenant. En outre, depuis trois ans, une perte notable d’énergie et de force, consécutive à une inopportune insuffisance cardiaque, aussi impromptue que contraignante, et la médication qui s’en est suivie, m’ont contraint à vivre au ralenti et à réduire mes activités. L’esprit veut toujours mais le carburant ne suit plus.

Il faut faire avec, il faut se faire une raison, toute autre réaction serait contre-productive, elle ne ferait qu’empirer la situation et aigrir le temps qui reste, en pourrissant sa vie et celle des proches.

Vieillir et faire des deuils

Je ne me suis jamais senti vieux. Vieillir a toujours été une victoire de la vie pour moi, pas une victoire sur la mort. Je vis chaque anniversaire comme un gain, à la différence de bien des gens autour de moi pour qui atteindre certaines décennies, éveille une angoisse indicible de mort et de vieillissement.

Vieillir est un phénomène naturel. À partir du moment où on naît, le phénomène physiologique de vieillissement est enclenché. Mais on ne naît pas égaux devant le vieillissement, certains vieillissent plus vite et moins bien que d’autres, moins confortablement aussi.

Je fais partie de la catégorie dite à risque qui en est consciente et s’en accommode tant bien que mal en fonction de l’état d’esprit du moment. Pour ma part, je suis animé par une philosophie existentielle affamée d’expériences de vie stimulantes. Tout en ayant eu une cinquantaine riche et exaltante, grâce à ma vitalité exceptionnelle, les premiers signes de déclin physiologique sont apparus le jour de mes 50 ans. Dès lors, plutôt que de m’appesantir, je me suis adapté, en m’arrangeant avec mon nouveau mal et les douleurs qu’il engendre. Sans renoncer à ce qui fait sens pour moi et donne toute sa saveur à ma vie. On s’habitue à certains désagréments tant qu’ils ne réfrènent pas les élans vitaux et les envies créatrices.

Je ne me suis jamais senti vieillir avant l’effondrement physiologique consécutif à une insuffisance cardiaque, diagnostiquée en 2020. Avant, j’ai certes enregistré des régressions surhandicapantes, mais c’étaient « juste » des frustrations plus ou moins pénibles à vivre, non des empêchements rédhibitoires. Et mes désagréments n’étaient pas bloquants ; la fragilisation du système digestif, une sinusite chronique, de l’arthrose ou une surdité profonde tardive, n’influaient pas sur mes activités professionnelles et militantes. C’étaient principalement des gênes contrariantes, momentanément ou occasionnellement plus ou moins douloureuses et, accessoirement, nécessitant une brève hospitalisation. Mais la vie, ma vie n’en continuait pas moins son irrésistible petit bonhomme de chemin.

En fait, moi qui ne me sentais pas vieux ni vieillir jusqu’alors, j’ai pris un fulgurant coup de vieux du fait de l’insuffisance cardiaque. D’un coup, j’ai perdu ma superbe, je me suis senti diminuer, pire, je me suis brusquement senti handicapé, notamment à cause d’une asthénie médicamenteuse.

Malgré tout, mon handicap est ma norme, ce n’est ni un dogme, ni un châtiment ou une fatalité. Et, par-dessus tout, ce n’est pas une maladie. C’est une pathologie génétique qui handicape au quotidien non un empêcheur de vivre et de s’accomplir différemment. D’où l’importance d’apprendre à faire des deuils, en faisant autrement ou moins afin de continuer à tracer sa route ou sa Voie, selon ses convictions ou ses croyances.

Dorénavant, mon handicap est ma norme-alitée par la force des choses car je ne peux pas revenir en arrière. Évidemment, je ne saute pas de joie. Ma normalité est de plus en plus exigeante et énergivore. C’est la normalité de celui qui est sur le déclin mais qui n’est pas mort pour autant. Celui qui apprend à vivre autrement, donc à apprécier sa vie autrement, en s’accommodant de petites morts qui sont le lot commun de toute vie, si ce n’est qu’elles sont plus invalidantes et précoces chez certains que chez d’autres.

Plus mon état physiologique se dégrade, plus je découvre des petits bonheurs, des petits instants de plaisir dont j’apprends à me nourrir et à me satisfaire, en vivant au jour le jour, la vie étant aujourd’hui plus précaire et aléatoire que jamais. Néanmoins, c’est la vie, c’est ma vie, je ne la souhaite à personne, mais je ne regrette rien ayant pleinement vécu l’existence qui était dans mes potentialités.

Vieillissement et médico-social

Mais quid de l’accompagnement médico-social ?

Le médico-social est handicapant pour les personnes en situation de handicap en raison de sa médicalisation névrotique. Et tant que l’on refusera d’entendre cette vérité dérangeante pour les sachants, il est illusoire d’espérer une évolution notable des pratiques de l’accompagnement médico-social, entre autres en faveur des personnes vieillissantes les plus dépendantes.

Cette médicalisation hégémonique institutionnalisée arrange qui ? Le milieu médical bien sûr, qui imprime son savoir et son pouvoir sur une normalité infantilisée, sans se soucier de libre choix et de libre arbitre. Et les professionnels de l’accompagnement médico-social, à tous les échelons, évidemment, car la surprotection est une justification pratique et si facile à brandir pour légitimer des règlements restrictifs et des chartes de « bonne conscience » qui, in fine, ont pour objectif d’encadrer et motiver des limitations de libertés, lorsque ce ne sont pas des ingérences dans l’intimité et certaines libertés (cf l’accompagnement sexuel), au prétexte de protéger.

Depuis que je suis majeur, personne n’a pensé ou décidé à ma place. Et vieux et amoindri, ma vie m’appartient tout autant, tout comme ma mort. Tant que je suis en possession de mes facultés intellectuelles, personne n’aura un droit de préemption sur ma vie. Hélas, ce n’est pas le cas de la majorité des personnes « handicapées », qu’elles soient vieillissantes ou jeunes, ni des personnes âgées invalides du reste. En raison d’une surmédicalisation surprotectrice, on ne leur laisse que peu ou pas de liberté, quand bien même elles ont toutes leurs facultés cognitives. Au contraire, le surprotectionnisme a une fâcheuse propension à être encore plus intrusif et despotique lorsque l’on est vieux, prétextant l’amoindrissement et la fragilité des personnes en situation de dépendance. Être vieux et handicapé, comme être âgé et invalide, c’est fatalement risquer d’être encore plus infantilisé, voire gâtisé, dans les Maisons d’accueil spécialisées ou médicalisées, ainsi que dans les EHPAD. Entrer dans la catégorie des vieux handicapés ou invalides, c’est s’exposer à être résumé, par commodité, à ses régressions et à voir ses facultés d’autant plus sous-évaluées que les incapacités sont plus prégnantes.

De plus, par habitude ou par mimétisme, on aura, inconsciemment ou non, tendance à s’adresser à une vieille personne plutôt qu’à une personne, comme on s’adressait à la personne handicapée plutôt qu’à la personne, lorsqu’elle était plus jeune.

Comment s’étonner dans ces conditions que les maisons de retraite sont plus des mouroirs que des lieux de vie ? Où, davantage que dans les établissements « voie de garage » pour jeunes ou adultes « handicapés », on vous surprotège en vous contingentant encore un peu plus, par précaution préventive. Il suffit de passer un moment dans ce type d’établissement pour le vérifier, comme je l’ai fait. Suis-je trop dur ? Que l’on aille voir. Quant à moi, j’ai la prétention d’avoir le droit d’être déraisonnable, voire d’amputer mes jours, si cela ne chante. Et je revendique le respect de ma dignité et de tous mes droits. Ce qui n’est trop souvent pas le cas dans nombre d’établissements « humanitaires ».

Théorie et pratique

La faute de cette perversion comportementale professionnelle n’incombe pas uniquement à une médicalisation omniprésente et omnipotente, elle résulte aussi de formations aux métiers du médico-social inadaptées à l’évolution des mentalités et de la société. En fait, nonobstant un enseignement théorique et pratique déconnecté de certaines réalités, il persiste souvent chez ces professionnels – allant du directeur aux cadres, aidants et soignants – un rapport de force insidieux dans leur approche relationnelle aux résidents. On apprend à (bien) faire pas à (bien) être, dans ces centres de formation où l’on inculque la bienveillance plutôt que l’empathie. Pourtant, quels que soient l’âge et le type de handicap, on a plus besoin de savoir-être que de savoir-faire, partant d’empathie, pour être accompagné avec humanisme. On néglige trop l’importance de l’humanisation mutuelle, donc de la nécessité de faire un travail sur la conscientisation et la sémantique, dans ces métiers éminemment interrelationnels, interactifs et humanistes, dans leur essence première.

On n’accompagne pas des objets de soins mais des sujets. Cette réification est malheureusement un lieu commun que l’on croise encore et toujours dans les établissements accueillants notamment des personnes handicapées vieillissantes. Mais comment pourrait-il en être autrement alors que l’on est conditionné à « s’occuper de vieux handicapés, malades de surcroît » ? Au demeurant, le conditionnement et la routine sont les deux mamelles idéales du médico-social. Un conditionnement généralisé à la base puisqu’il contamine aussi bien les accompagnants (consentants ?) que les accompagnés (inconscients).

L’accompagnement médico-social est un Charity business lucratif qui ne dit pas son nom. Cette double exploitation fallacieuse se fait au détriment de toutes les parties prenantes. Dans ce monde faussement altruiste et compatissant, les accompagnants n’ont pas plus de valeur que les accompagnés. Dès lors, la docilité et la soumission sont plus importantes que certaines compétences et certaines qualités humaines (cf. le récent scandale ORPEA). Ce constat dramatique et affligeant explique, entre autres, les qualifications au rabais de nombreuses recrues sous-payées, corvéables et jetables à souhait. Du reste, les moins bien payées, c’est-à-dire les auxiliaires de vie, sont aussi celles qui sont formées à la louche car censées faire du travail basique, voire de la basse besogne. Ce qui montre la déconsidération qui règne autour des personnes « handicapées » et de ces professionnels dévalorisés. Et, tout en s’en offusquant, on s’étonne hypocritement qu’il y ait autant de maltraitance ordinaire dans la sphère médico-sociale. Alors que tout concourt à entretenir cette maltraitance ordinaire, peut-être plus notable dans le microcosme complexe de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées invalides, en raison de leur vulnérabilité plus grande ?

Vieillissement et autonomie

Vivre ou survivre en milieu « protégé », tel est le dilemme qui se pose de façon récurrente à nombre de personnes en situation de handicap. En effet, est-ce qu’on vit ou survit dans un milieu « protégé » ? Peut-on vivre, au sens profond du terme, dans le milieu institutionnel ? Est-ce possible que l’on respecte pleinement votre autonomie, votre intimité, votre libre arbitre, vos choix de vie (dans la limite objective de vos capacités réelles) et votre sexualité, dans une structure réglementée ? Cela dépend de ce que vous attendez de votre vie. D’où la persistance des établissements médico-sociaux, aussi imparfaits, et même critiquables soient-ils. Pour moi, aller dans une institution, ce serait me résigner à perdre l’essentiel de ma liberté et de ma dignité. Partant, renoncer à mon autonomie pleine et entière, entouré d’une escouade de professionnels qui se sécurisent avant de sécuriser les résidents et qui, incidemment, privilégient leur confort (moral) à celui de ces derniers. L’autonomie ne peut, dans une telle conjoncture, être que chimérique, à moins d’être un adepte de l’oisiveté.

À mon domicile, je fais ce que je veux, quand je veux et comme je veux, dans les limites du respect des contingences, de la sécurité et de l’intégrité de mes accompagnants. Que je sois vieux n’y change rien. Je suis autonome et ma vie m’appartient, même si elle est tributaire de ces professionnels plus ou moins empathiques et compétents. Mes accompagnants travaillent avec moi, non pour moi et encore moins contre moi. Je les recrute, je les forme à mes besoins et manipulations spécifiques, je fais leur contrat, leur planning, à l’instar de tout employeur. Et la rotation est réduite au maximum. Ce détail est primordial, car des turnovers trop fréquents et une trop grande multiplicité de tempéraments, d’énergies et d’éthiques, et aussi de mains, donc de touchers, contribuent progressivement et imperceptiblement à une usure nerveuse de la personne accompagnée. Ce constat ne préjuge nullement de la qualité des accompagnants et de leur accompagnement, l’usure nerveuse et psychique, à partir d’un certain âge, découle de l’adaptation et de la vigilance permanentes nécessitées par la présence constante d’étrangers hétérogènes. Avoir des accompagnants est un besoin vital pas forcément un plaisir, c’est même souvent une corvée vitale.

Cependant, qu’est-ce qui différencie l’accompagnement d’une personne handicapée jeune de la même vieillissante ? Pour ma part, techniquement, rien, nerveusement, beaucoup. Depuis que je décline physiologiquement, que je suis plus fragile et plus fatigable, je suis nerveusement bien plus sensible, si ce n’est hypersensible. De telle sorte que je ne supporte plus d’être bousculé, entouré de stress, de bruits, d’agitation, car cela me stresse et m’épuise, altérant ainsi mon état de santé précaire et aléatoire.

Ce je vivais dans une atmosphère bouillonnante, excitante, stimulante et mouvementé. Mais, avant, j’avais une énergie et un tonus imperméables au stress et à la fatigue. Aujourd’hui, il me faut une atmosphère apaisée, de la solitude et la tranquillité de mon bureau. Aujourd’hui, je n’ai plus la patience et la force de subir la formation de nouvelles recrues (j’ai fait récemment un séjour en cardiologie suite à une formation qui s’est mal passée). Pourtant, je n’ai pas le choix. Je ne peux me passer d’accompagnants. Et il est impossible de connaître les compétences et les capacités réelles d’un postulant lors de l’entretien d’embauche – la plupart, à les entendre ont les facultés requises, avant même d’avoir essayé. D’ailleurs, certains se plombent d’entrée : les sachants – « Je sais, je l’ai déjà fait » –, pire, les sachants voulant tout remettre en question avant d’avoir débuté. Dans leur cas, ça ne loupe jamais, la formation est calamiteuse, ils repartent dépités, me laissant épuisé physiquement et nerveusement depuis que mon état de santé s’est dégradé.

Non seulement, le recrutement est devenu kafkaïen depuis le premier confinement, en 2020, mais, en outre, je rencontre de plus en plus d’hommes à l’hygiène de vie douteuse, suant sang et eau au moindre effort physique, induisant un inconfort olfactif et tactile gênant, parce que, être manipulé et transféré par des personnes trempées de sueur, ce n’est pas très ragoûtant. Je suis mal à l’aise de travailler avec des personnes qui, de surcroît, durant leur service passent leur temps libre (qui est relativement conséquent, comme ils font le minimum syndical) à fumer comme des pompiers, à ingurgiter des litres de café et de sodas, le téléphone portable collé à l’oreille. Et leur diplôme éventuel ne change rien à l’affaire. Ce type de candidats est généralement auxiliaire de vie de formation. Ils montrent rapidement leurs limites et leur dangerosité, n’ayant pas les compétences et les qualités indispensables pour accompagner une personne en situation de grande dépendance et sous assistance respiratoire permanente, telle que moi. Du reste, ils cherchent un travail alimentaire, quand il faudrait être motivé et investi dans un emploi aussi responsabilisant que celui que je propose. Enfin, ils se classent dans la catégorie des absentéistes, avec ce que cela représente.

En fait, à mes yeux, presque tout le monde peut faire accompagnant mais très peu peuvent être accompagnants. Techniquement, il n’y a rien d’insurmontable pour nombre de gens, en revanche, humainement et psychologiquement, c’est un autre niveau. En 20 ans, j’ai formé plus d’une centaine de postulants, hommes et femmes confondues, mais je n’ai travaillé qu’avec une dizaine de personnes chevronnées (l’une d’elles m’a sauvé la vie un jour, grâce à sa vigilance et à sa réactivité). Toutes les autres avaient des capacités d’assistants.

Aujourd’hui, la pénurie de candidatures est telle que mon épouse est quasiment seule à assumer quatre postes à temps plein ! Et notre situation est loin d’être unique. Fin juillet, en France, un homme marié, de plus de 50 ans, atteint d’une maladie de Charcot, s’est fait euthanasier car, nerveusement et psychologiquement, il n’en pouvait plus de la précarité et de l’instabilité de sa situation, due à la carence de candidats et au manque de professionnalisme de la plupart. On l’a débranché à son domicile, en présence de sa femme, après l’avoir endormi. Cette anecdote est révélatrice d’une situation gravement détériorée dans le médico-social, à domicile comme dans les institutions, à cause d’une pénurie endémique de personnels, sans même parler de qualifications.

Vieillir, et alors ?

Comme on le voit, ce n’est pas de nouvelles spécialisations dont on a urgemment besoin mais d’une mise à niveau des formations existantes, trop centrées sur des gestes techniques et insuffisamment psychologiques. Il faut aussi une valorisation des métiers du médico-social, spécialement les métiers en prise directe avec les personnes en situation de dépendance. Pour espérer embaucher des personnes qualifiées, on ne fera pas l’économie d’une sélection plus drastique à l’entrée des centres de formation, d’un suivi professionnel et psychologique régulier et de rémunérations à la hauteur des responsabilités et des compétences exigées. Pour attirer des candidats, il faut que les métiers soient attractifs. C’est loin d’être le cas dans le médico-social. Et ce n’est pas en embauchant faute de mieux que l’on rétablira la situation, au contraire. Enfin, il faut offrir de meilleures conditions de travail, notamment dans les services prestataires.

En fait, la question incontournable est : l’État a-t-il vraiment la volonté d’investir dans le médico-social en vue d’améliorer la situation dramatique actuelle ? Tout me porte à croire que non. Il a d’autres priorités, moins humanistes et davantage capitalistiques. Il faut des révélations médiatiques sur les profits éhontés que font des lobbys sur le dos de la misère humaine, en couvrant les maltraitances, pour que les politiques poussent des cris d’indignation, avant de retourner sur leur perchoir.

Ce n’est pas parce que l’on vieillit, que sa santé se dégrade, que l’autonomie diminue, que l’on est plus facilement fatigable, que l’on est obligé de faire le deuil de qui on était et de certaines activités, que tout est fini et qu’on n’est plus en capacité de gérer son existence, que l’on a perdu le goût du bonheur et que sa vie n’a plus de sens. Les apparences sont trompeuses. Cependant, on préfère s’attarder sur l’apparence maladive des personnes handicapées vieillissantes, plutôt que de s’intéresser à leur réalité, de prendre le temps de les écouter, observer et accompagner dans leur nouvelle quotidienneté, à leur rythme, avec leurs nouvelles limites et avec une disponibilité prévenante. C’est plus reposant et facile de maintenir dans un assistanat lénifiant les objets de soins, vieux ou jeunes.

Je suis vieux mais pas gâteux ni mort. Pas encore de moins. Je suis plus vulnérable, plus sensible, plus irritable, plus stressable et plus solitaire qu’avant. Pour autant, techniquement, rien n’a changé, si ce n’est que j’aurais besoin de recruter des personnes encore plus adaptables, réactives, responsables et capables de comprendre et de reproduire rapidement certains gestes protocolaires, parce que mon corps est trop amoindri. Une denrée on ne peut plus rare par les temps qui courent.

D’ailleurs, pour cette raison, je préfère embaucher des néophytes plutôt que des diplômés, car ils sont « vierges » de tout préjugé aprioristique et de préconçus. Ce n’est pas par hasard si mes meilleurs accompagnants ont été agent de sécurité, commercial, gendarme, ou maçon. Leur ignorance les met dans une disponibilité d’esprit particulièrement efficiente et apaisante.

À mes yeux, le vieillissement d’une personne, qu’elle soit valide ou handicapée, n’est qu’une étape, la dernière, dans la vie d’un humain. C’est un phénomène normal et naturel commun à toute l’humanité. Statistiquement, avec certaines comorbidités à son compteur physiologique, on vieillit plus mal et plus vite que la moyenne de l’humanité mais ce n’est pas une vérité absolue ; autour de moi, des personnes valides sont mortes jeunes, comparées à moi, et dans des conditions parfois terribles et insoupçonnables. Il faut par conséquent raison garder et apprendre à relativiser, tout en contextualisant chaque situation. Parce que nous sommes tous différents face à la vie, la mort, un handicap, la maladie ou la vieillesse, nous réagissons tous différemment et nous endurons tous différemment face à des événements douloureux ou des traumatismes de la vie.

Je ne suis pas malade de mon handicap, je suis malade du cœur. De ce fait, comme tout un chacun, je suis suivi par un cardiologue. Mais je ne veux pas être médicalisé de la tête aux pieds au prétexte que je suis plus vulnérable que la moyenne. Cette médicalisation à outrance est préjudiciable à toute velléité d’autonomie et ne peut être que néfaste pour les personnes handicapées vieillissantes réduites à leur déclin et, dès lors, tout tourne autour des maladies et est régenté par elles. Pour moi, la vie n’est pas une question de quantité et de durée mais de qualité et d’intensité.

Ne serait-il pas grand temps de faire d’un drame existentiel une normalité de plus, assurément plus ingrate, frustrante et douloureuse, mais néanmoins pas rédhibitoire ?

Tout est une question de regard et d’état d’esprit. Apprend-on dans les écoles de formation à voir le verre à moitié plein et à le transmettre aux personnes que l’on est amené à accompagner ? Je n’en suis pas sûr. En revanche, j’ai vu des personnes âgées traitées comme des chiens par des professionnels. CQFD.

Comment faire entendre toutes ces évidences à des professionnels qui ont peur de lâcher prise, de se remettre en question, et peur de prendre des « risques » humanisants pour respecter les droits, tous les droits, des personnes accompagnées ? Ces professionnels, qui exercent le métier le plus difficile et, à mes yeux, le plus beau qui soit, donc le plus exigeant, seraient avisés de ne pas l’oublier pour continuer à y croire et à ne pas renoncer à leur intégrité. Oser être soi et ne pas vendre son âme pour quelques sous en plus et bien des maltraitances infligées en contrepartie.

Un adage, qui devrait servir de mantra dans le médico-social, dit : ne fais pas à autrui ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse, il est valable pour toutes les situations et tous les âges de la vie.

P.-S. : Article paru dans la revue Vie Sociale.